عزیزتان در ICU بستری است: خانواده چه باید بداند؟

اگر الان در راهروی بیمارستان یا کنار تلفن هستید و عزیزتان در ICU است، پیش از هر چیز این را بدانید که حیرت و خستگی و نفهمیدن، واکنش عادی است. ATS مسیر خانواده در ICU را «ترن هوایی احساسی» می‌نامد. این مقاله قرار نیست جای توضیح تیم درمان را بگیرد. فقط می‌خواهد واژه‌ها را روشن‌تر کند تا بتوانید بهتر بپرسید. دربارهٔ بیمارستان یا بخش خاصی حرف نمی‌زنیم و قواعد ملاقات و ساعت‌ها را باید از همان بخش بپرسید.

آن دستگاه‌ها چه می‌کنند؟

مانیتور. ATS می‌نویسد بیماری که در ICU روی دستگاه تنفس مصنوعی است به مانیتوری وصل می‌شود که ضربان قلب، تعداد تنفس، فشار خون و اکسیژن خون را می‌سنجد. گاهی هم عکس قفسهٔ سینه و آزمایش خون برای اندازهٔ اکسیژن و دی‌اکسید کربن گرفته می‌شود. پزشک، پرستار و کارشناس تنفس از این داده‌ها برای تنظیم درمان استفاده می‌کنند. هشدار مانیتور همیشه معنای بد ندارد.

ونتیلاتور (دستگاه تنفس). ATS آن را شکلی از حمایت حیاتی می‌داند: ماشینی که وقتی بیمار به‌اندازهٔ کافی خودش نفس نمی‌کشد، کار نفس کشیدن را به‌عهده می‌گیرد. دلیل‌های رایج: اکسیژن پایین یا تنگی نفس شدید به‌خاطر عفونتی مثل ذات‌الریه. برای این کار لوله‌ای (لولهٔ تراشه) از دهان یا بینی به نای می‌رود و به دستگاه وصل می‌شود. دستگاه مخلوط هوا و اکسیژن می‌دهد و با فشار کم مداوم از جمع شدن کیسه‌های هوایی جلوگیری می‌کند. لوله امکان مکیدن ترشحات را هم می‌دهد.

ATS دو نکتهٔ مهم می‌گوید. اول، ونتیلاتور مشکل اصلی را برطرف نمی‌کند؛ بیمار را حمایت می‌کند تا درمان‌های دیگر اثر کنند یا بدن خودش بهتر شود. دوم، تیم همیشه می‌کوشد زودترین زمان ممکن او را از دستگاه جدا کند. به این جدا کردن تدریجی «ویین» می‌گویند. مدتش از چند ساعت تا مدت‌ها فرق می‌کند و به توان بیمار، وضع ریه پیش از آن و درگیری اندام‌های دیگر مثل قلب و کلیه بستگی دارد.

تراکئوستومی. اگر دستگاه مدت طولانی لازم باشد یا مانعی در نای باشد، ATS می‌گوید ممکن است لولهٔ تنفس از سوراخ کوچکی در گردن وارد شود. دائمی بودنش لازم نیست و ممکن است برداشته شود. در این حالت گاهی بیمار می‌تواند حرف بزند و غذا بخورد.

داروهای آرام‌بخش و مسکن. ATS می‌نویسد ونتیلاتور درد نمی‌آورد، ولی لوله می‌تواند باعث سرفه، تهوع و ناراحتی شود و بیمار نمی‌تواند حرف بزند یا از راه دهان غذا بخورد. پس برای راحتی ممکن است آرام‌بخش و مسکن بدهند که خواب‌آلودگی می‌آورد. در آسیب بسیار شدید ریه گاهی داروهایی هم می‌دهند که موقتاً حرکت عضله را متوقف می‌کند. این‌ها را هرچه زودتر قطع می‌کنند و همیشه پیش از جدا کردن دستگاه قطع می‌شوند.

خوابانده روی شکم. ATS در بحث ARDS، یعنی آسیب شدید ریه، قرار دادن بیمار روی شکم را از راه‌های بهتر شدن کار ریه می‌داند. اگر بیمارتان را روی شکم دیدید، ممکن است جزو درمان باشد.

گیجی و بی‌قراری

ATS می‌گوید در ICU گاهی «هذیان» (دلیریوم) رخ می‌دهد، که شکلی از گیجی است. علت‌ها می‌تواند اثر دارو، به‌هم ریختن خواب، درد، عفونت یا کمبود اکسیژن باشد و معمولاً با بهبود بیمار برطرف می‌شود. اگر عزیزتان حرف‌های عجیب می‌زند، شخصیت واقعی او نیست. ATS می‌نویسد صحبت کردن با بیمار، آوردن موسیقی و عکس از خانه و همراهی او به کار تیم کمک می‌کند. بپرسید در بخش چه چیزهایی مجاز است.

چطور با تیم حرف بزنید؟

• سؤال‌ها را بنویسید. ATS می‌گوید سؤال‌ها را یادداشت کنید و مرتب با تیم حرف بزنید. در شلوغی و ترس خیلی چیزها فراموش می‌شود.
• بپرسید چرا. ATS توصیه می‌کند از تیم بخواهید توضیح دهد چرا دستگاه لازم است و نگرانی‌هایتان را بگویید.
• دربارهٔ برنامه بپرسید. مثلاً: امروز هدف چیست؟ چه چیزی نشان می‌دهد بهتر می‌شود؟ چه چیزی نگران‌کننده است؟ چه زمانی باید دوباره ارزیابی شود؟ ATS می‌گوید صحبت دربارهٔ وضعیت و پیشرفت روزانه مفید است.
• یک نفر سخنگو. اگر خانوادهٔ بزرگ است، یک نفر را برای گرفتن خبر انتخاب کنید و بقیه را از او مطلع کنید تا تیم بارها همان توضیح را تکرار نکند و پیام‌ها بی‌دقت منتقل نشود. این پیشنهاد از ما است و در منبع نیست.
• اگر چیزی را نفهمیدید، دوباره بپرسید. پرسیدن دوباره مزاحمت نیست.
• بپرسید چه کمکی از شما برمی‌آید. ATS می‌گوید می‌توانید در کارهای مربوط به راحتی بیمار کمک کنید.

تصمیم‌ها

ATS می‌نویسد ونتیلاتور «درمان نگه‌دارندهٔ حیات» است و گاهی نیاز به گفت‌وگو دربارهٔ ادامه یا قطع آن پیش می‌آید. تصمیم نهایی با خود بیمار است. اگر بیمار نمی‌تواند تصمیم بگیرد، تیم با نمایندهٔ قانونی او، که معمولاً همسر، فرزند بزرگسال یا نزدیک‌ترین خویشاوند است، صحبت می‌کند. اگر پیش‌تر عزیزتان دربارهٔ خواسته‌هایش با شما حرف زده، همین را به تیم بگویید. این صحبت‌ها سنگین است. حق دارید زمان بخواهید، سؤال بپرسید و در موارد دشوار از مددکار اجتماعی یا کسی که تیم معرفی می‌کند کمک بگیرید.

خطرها و صداقت

ATS می‌گوید ونتیلاتور جان‌بخش است ولی خطر هم دارد، از جمله عفونت ریه، جمع شدن هوا اطراف ریه، آسیب ریه از فشار هوا و عوارض داروها. هیچ منبعی نمی‌تواند بگوید برای عزیز شما چه اتفاقی می‌افتد؛ این را فقط تیم درمان با شناخت بیمار می‌تواند بگوید. اگر جواب روشن نیست، همین را بپرسید: «چه چیزهایی را هنوز نمی‌دانید؟»

مراقبت از خودتان

ATS می‌گوید خانواده به امید و راه‌های حمایت از بهبود نگاه کند و از خودش مراقبت کند تا خسته و فرسوده نشود. در بحث سندرم پس از ICU هم می‌نویسد این سختی ممکن است بعد از ترخیص هم ادامه پیدا کند و مراقبان ممکن است افسردگی، اضطراب یا استرس پس از سانحه پیدا کنند. پس:

• بخورید، بخوابید و استراحت کنید. هر چند ساعت از بیمارستان فاصله بگیرید.
• کار را با دیگران تقسیم کنید.
• اگر ترس یا اندوه یا بی‌خوابی شدید شده، با پزشک خودتان حرف بزنید.
• ATS می‌گوید دفترچهٔ ماجراهای بیمارستان نگه دارید. روزی که عزیزتان بهتر شد، به او کمک می‌کند خاطره‌هایش را به درمان ربط دهد.

بعد از ICU

ATS می‌نویسد بیش از نیمی از کسانی که از ICU جان به در می‌برند دست‌کم یک مشکل از «سندرم پس از مراقبت‌های ویژه» دارند: ضعف و تنگی نفس، اضطراب و افسردگی، و مشکل تمرکز و حافظه. این علامت‌ها اغلب شش ماه تا یک سال می‌مانند و بعضی بیشتر. گاهی بیمار در منزل به اکسیژن، فیزیوتراپی یا کاردرمانی نیاز دارد و بعد باید برای پیگیری و آزمایش ریه برود. اگر این‌ها پیش آمد، تنها نیستید و درمان‌های کمک‌کننده وجود دارد.

اگر نمی‌دانید چه کنید، از تیم بپرسید و سؤال را همین حالا یادداشت کنید.